教育培训网「提高罕见病知晓率 我国不断完善罕见病诊疗协作网」提高罕见病知晓率 我国不断完善罕见病诊疗协作网
新华社北京11月5日电(记者李恒、田晓航)面对2000多万名罕见病患者,如何提高对罕见病的诊断能力?记者从近日在北京举行的2022年中国罕见病大会获悉,来自不同领域的专家学者指出,研究这一“小众”群体,需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力,支持更多罕见病诊断和治疗方法产出,不断完善罕见病诊疗协作网,提升罕见病识别诊断能力。2019年,国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立国家罕见病多学科诊疗平台,“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周。随后,各级医疗机构陆续响应国...